Mein Name ist Bettina. Ich bin 51 Jahre alt und ich bin an einer eingebetteten Blaseninfektion erkrankt. Meine Geschichte beginnt bereits mit ca 6 oder 7 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt habe ich immer wieder Harnwegsinfekte bekommen, die immer wieder, aber nicht immer, mit Antibiotika behandelt wurde. Ich habe auch über mehrere Monate niedrig dosierte Antibiotika erhalten zur Prävention. Mit ca 11 Jahren verschwanden die Infektionen oder es wurde trotz meiner Symptome durch Teststreifen und in Kulturen nichts gefunden. Deshalb wurde mir suggeriert, dass meine Symptome psychosomatischen Ursprungs sind. In der Blase wurde ja „nichts“ gefunden.

Dass Teststreifen und Kulturen, Kathederurin oder Mittelstrahlurin unzuverlässige Testmethoden sind und nichts über das mögliche Vorhandensein einer Infektion aussagen, wusste ich damals selbstverständlich nicht. So blieb ich mit dem Gefühl, dass ich mir das nur einbilde, allein. Die mangelnde Bildung des ärztlichen Personals wurde mir als meine persönlichen psychischen Probleme verkauft. In meiner Familie wurde ich als Simulantin hingestellt. Meine unvorstellbaren Schmerzen blieben unbehandelt.

Mit Anfang 20 kamen die Infektionen häufiger zurück. Meist konnte man keine Ursache für meine Schmerzen finden, manchmal fand man Erreger in der Kultur oder auf den Teststreifen, manchmal nicht. Aber ich hatte keine dauerhaften Schmerzen. Sie traten phasenweise auf.

Mitte 30 erkrankte ich an einer wirklich schlimmen Harnwegsinfektion. Auch mehrere verschiedene Antibiotika konnten meine Probleme nicht vollständig beheben. Es dauerte viele Woche, bis ich wirklich mehr oder weniger schmerzfrei war. Am Ende fand man wieder in allen gängigen Testmethoden nichts. Mir wurde gesagt, dass meine Schmerzen „nur“ eine Verkrampfung sei.
 

"Ich bekam nach den Leitlinien für IC Opioide und ein altes Psychopharmaka verschrieben, die ich lebenslang hätte einnehmen können."

Mit Mitte 40 hatte ich mehrere Harnwegsinfektionen, die fast alle mit dem Einmal-Antibiotikum therapiert wurden. Während dies meine Schmerzen nur mäßig beseitigte und man zusätzlich in den üblichen Testmethoden manchmal keine Ursache mehr finden konnte, fand ich selber immer wieder viele Leukozyten oder auch Blut im Urin. Ich litt zeitweise unter so extremen Schmerzen, dass ich keinen richtigen Alltag mehr führen konnte. Ich hatte einmal drei Monate extreme Schmerzen und bekam keine Behandlung, weil man ja "nur" massenweise Leukozyten im Urin fand. 

Eine Urologin veranlasste dann eine Blasenspiegelung, bei der man sah, dass die Harnröhre und die Blase von innen rot und entzündet aussahen. Sie wollte, dass ich über 6 Monate niedrig dosiert Nitrofurantoin einnehme, was ich ablehnte, weil ich Asthma habe und dieses Medikament bei Asthma eher kontraindiziert ist. Es wurden eine Reihe anderer Untersuchungen veranlasst, zB eine Röntgenaufnahme der Nieren, um Steine auszuschließen und Untersuchungen zu selteneren Erregern,          wie zB sexuell übertragbaren Krankheiten, Pilze, Ureaplasmen, etc… Alles blieb ohne Befund. Ich wurde schließlich mir selber überlassen.

Ein anderer Urologe diagnostizierte mir schließlich eine IC. Ich bekam nach den Leitlinien für IC Opioide und ein altes Psychopharmaka (welches als Nebeneffekt auf die Blase einwirkt) verschrieben, die ich lebenslang hätte einnehmen können.

Ich habe die Therapie nie begonnen.
 
Erst durch eigene Recherche wurde ich auf die Arbeit der Klinik in der Harley Street in London aufmerksam und vereinbarte dort einen Termin. Seit ich dort in Behandlung bin, geht es mir in langsamen Schritten immer besser. Es gibt seitdem keine akuten Infektionen mehr. Es hat mir zu Beginn viele Sorgen gemacht, dauerhaft Antibiotika einzunehmen. Ich habe dann aber verstanden, dass dies eine ernsthafte Erkrankung ist, die behandelt werden muss.

Ein Behandlung nach den IC Leitlinien wären nur bedingt von der Krankenkasse finanziert worden und ich hätte Medikamente für den Rest meines Lebens einnehmen müssen. Die Behandlung in London muss ich für eine begrenzte Zeit selber finanzieren.
 

"Noch schlimmer fand ich die Arroganz mancher Ärzte, die mir signalisiert haben, dass ich mir das eigentlich nur einbilde und mich schlecht behandelt haben – physisch und auch menschlich."
 

Ich fahre für die Behandlung ca alle dreieinhalb Monate nach London. Neben der Untersuchung meines Urins unter dem Mikroskop, habe ich immer ein Gespräch mit meinem Arzt und erhalte am Ende mein Rezept. Damit gehe ich in London in eine Apotheke und kaufe dort meine Medikamente. Alle 4 Monate werden in Deutschland meine Blutwerte kontrolliert. Die Ergebnisse meiner Leber- und Nierenwerte nehme ich zu jedem Termin nach London mit. Ich bin zuversichtlich, dass ich eines Tages komplett geheilt sein werde. Seit Beginn der Behandlung hatte ich bereits mehrere Wochen, in denen ich ohne Symptome war.

Die Erkrankung ist wirklich extrem schlimm, weil man in Deutschland praktisch ohne Behandlung bleibt und nicht ernst genommen wird. Die ständigen Schmerzen sind für mich ein Albtraum gewesen. Noch schlimmer fand ich die Arroganz mancher Ärzte, die mir signalisiert haben, dass ich mir das eigentlich nur einbilde und mich schlecht behandelt haben – physisch und auch menschlich. Das mangelnde Wissen der Ärzte über eine eingebettete Blaseninfektion wurde mir als psychisches Problem verkauft.